Omhoog

Howdy ho, vertekening?

received_1612193978853929

Het is al weer even geleden dat ik überhaupt stil stond dat ik ook nog een blogg heb…

Juist vandaag. Wat zou ik graag willen huilen niet alleen nu, elk moment dat ik met zacht gezegd rot voel. Het is pijnlijk om te horen, nee om tegen jezelf te zeggen dat je een ontiegelijke heks bent of kunt zijn. Hoe boos ik ben, Hoeveel rotzooi er helaas uit dat strotje komt en hoeveel rotzooi ik bij elkaar kan slaan, trappen of gooien. Het is zo en ik kan zeggen ik kan er niks aan doen, het is dat zwarte gat dat niet voor zichzelf in staat is. Op die momenten ben ik niet reëel. Maar het gebeurt me wel keer op keer op keer. Ik schaam me ervoor, alleen blijft het zo dat het wel dagelijks gebeurd. Ik zou zo graag jullie willen laten zien hoe het eraan toe gaat op dat moment. Dan kon ik laten zien wat eraan mij scheelt en hoe het hier aan toe kan gaan. Om dat beeld bij jullie weg te nemen van: Het gaat weer goed. Het is nog steeds de begrip waar ik zo na op zoek ben. Zou zo graag jullie laten zien hoe mensen met NAH leven. Hoe klein of juist hoe groot je leven dan kan zijn.

received_1644700798935702

Vandaag mochten we weer na Wolfheze en of ik nou wil of niet, gaat het goed of gaat het niet lekker, ik ga! Het is niet zo even, nee daar komt bij mij heel veel bij kijken voor mij. Een hoofdstuk dat nooit afgesloten zou worden. Ik ging, kwam en zag…. overwinnen nee dat zou nooit gebeuren. Al doe ik zo mijn best, het kan niet sas. Pijn veel pijn. Elke keer weer een steek die door merg en been gaat maar vooral mijn hoofd die continue knalt. Nooit meer kunnen zijn wie je was, maar zijn met een hele rugzak die nooit meer leeg zou worden. ACCEPTEREN heet volgens mij dat proces. Ik zoek en ik zoek maar ik vind mijn weg niet. De ene keer zit ik op het juiste pad en 1 minuscule stapje de verkeerde kant op is meteen heel mijn leven ontregeld. Een prikkel,een negatieve prikkel, onduidelijke prikkel of een te harde prikkel waardoor ik overprikkel raak. Ik probeer het uit te leggen maar het gevoel dat je niet gesnapt word is groot. Misschien maak ik wel weer een vertekend beeld, dat beeld van “DE” saskia die probeert te zijn wie ze was, die iets te veel erbij wil zijn en ver over grenzen gaat. Zeker, dat is elke dag minimaal 1x. Ik knutsel van alles op en aan elkaar om niet bezig te zijn met mijn hoofd, ik drink euh nee zuip veel te veel om even de oude mezelf proberen te zijn, probeer mijn sociale contacten te houden met de mensen die echt om me geven, de voor mij zijn en vooral veel dansjes te maken in de goede richting. Dan nog mijn paardjes waar ik gelukkig mijn structuur aan kan vasthouden. Met de hoop dat ik weer gauw rijdend kan “genieten”, nu train ik Iven elke dag/ om de dag aan de longen om aan te sterken. Wat kan die/mijn slungel lopen. Wij gaan er wel komen dat weet ik zeker alleen heeft het tijd nodig(al bracht dit mij toch wel even weer van het padje en zeker van mijn structuur)! Nu heb ik me andere toppers nog niet eens genoemd mijn eigen kids. Wat worden jullie groot en wat doen jullie het goed. Melle in een week tijd zindelijk, wat kun je dan TROTS zijn. Vajen die je de oren van je kop kletst. Beide zo verschillend en toch weer 1. De 1 is een spiegel voor papa en de ander is echt een spiegel van mama. Het is echt een ding voor mij, ik probeer zoveel mogelijk te zeggen ja ik wil genieten van alle momenten en dat probeer ik ook zoveel mogelijk in denkwijzen te doen. Ik kan het alleen niet voelen, ik ben niet een gewone mama die er altijd is. Deze mama zou er zijn als het goed met dr gaat, ik ben er alleen niet als ik moe ben, boos ben of ja heel vaak niet. Dat gaat allemaal wel met kleine stapjes vooruit. Accepteren komt ook steeds meer maar zoals je ziet blijft het elke dag lastig. 

received_1612194062187254

Dan Jordy die ondertussen ook stappen aan het maken is. Mij eindelijk zo af en toe op mijn plek kan zetten. Wat niet makkelijk voor hem is. Wat na het ongeluk nauwelijks gebeurde maar juist zo naar verlang. Je moet met mij heel duidelijk zijn, niet alleen hij, iedereen. Concrete afspraken maken. Mij als een klein kind meenemen, mij geen keuze laten de keuze zelf stellen. Met veel punt mij sturen al kan ik dat in het openbaar in 1 keer heel goed. Die vertekening. Waarom dan hier wel, thuis niet? Ja dat is voor mij ook een vraag maar het zit nog steeds in de executieve functie. Iets met de “eigenwijze ik” die doet in 1 keer dingen die eigenlijk helemaal niet kunnen. 

We proberen zoveel mogelijk het op onze manier te doen. Te doen hoe wij denken dat goed is. In Wolfheze vinden ze dat we erg onze best doen en dat is fijn om te horen. Ook dat dat wel positieve vruchten afwerpt. Het gaat alleen niet zo snel al de negatieve vruchten. We moet in ons leven, mijn leven, leven met een touw die veel kronkels heeft en waarschijnlijk nooit 1 streep zou zijn. 2 dagen gaat het goed 5 dagen wat minder of juist omgekeerd. Zolang mijn hoofdpijn niet erger word dan hoe die de laatste tijd is, is die nog net te handelen. Zou ik doorgaan met de laatste ophoging van de medicatie. Binnenkort ga ik nog wat vertellen waar ik allemaal nog meer mee bezig ben maar eerst maar even de aankomende periode door komen.

Slaap lekker allemaal ♡

 

P.s  Tante worden/Zijn maakt mijn leven wel mooier hoor

received_1614643235275670

 

ie kunt néét meer doone as kan

20170327_104334

Zaterdag. Ik ging wat leuks doen met mams en Melle. Ik kwam te kort voor de stelling dus gingen we terug naar de ikea. Van te voren wel een paar keer gedacht het word heel druk, mooi weer, zaterdag etc etc. Daar gekomen viel het allemaal wel mee. Melle had zijn blik op ondeugend staan en heeft er een mooi zooitje van gemaakt bij de ikea. Gelukkig was mams erbij anders weet ik niet of ik niet gillend gek was geworden. Ik wist wat ik nodig had maar toch blijft het dan lastig voor me om keuzes te maken. Te lang bezig zijn met 1 ding is best knap maar mij lukt het. Thuis gekomen was ik bek af mama heeft hier nog wat gedronken en daarna na huis gegaan. Tuurlijk wou ik de kastjes in elkaar hebben maar wist ik heel goed dat ik niet meer kon. Helaas mijn hoofd zegt door dus wat doe ik dan? Tuurlijk door met die hap. 2 kastjes in elkaar en ik ga opruimen de was doen en nog zoveel meer mijn hoofd stopt maar niet met bedenken. Niemand houd dat tegen. Zelf besluit ik om optijd naar bed te gaan maar mijn hoofd besluit om het er nog even van te nemen. Op de bank zit ik te denken wat er nog allemaal moet gebeuren en in gedachten bedenk ik mij wel 21x dat ik de trap oploop en mijn bed instap. Er is geen actie want ik zit nog steeds tot 22.30 op de bank. Daarna vertrek ik naar boven en zo moe als ik ben val ik maar niet in slaap. Sas je moet door zegt mijn hoofd terwijl mijn ogen echt niet meer kunnen. Half 1 val ik dan eindelijk in slaap.

Zondag. Ik word al weer optijd wakker ik wacht op het belletje van de begeleiding. Kleren alvast aan want ik ga zo de andere kastjes in elkaar zetten ook moeten er nog 11 steiger planken het zolder op en moet de was nog opgevouwen worden. Om kwart over 9 word ik gebeld. We nemen de dag door en ik ga door met mijn activiteiten. Kasten in elkaar zetten begin ik mee en daarna een beetje heen en weer lopen en dingen bedenken. Voor wie zou ik nu wat gaan maken? Wat zou ik gaan maken? De poppenwagen moet je eerst nog afmaken, nee eerst iets anders, mijn hoofd weer: nee je maakt het eerst af en dan mag je wat anders doen. Nee ik moet eerst de ruimte af maken. Het is zo als zovaak weer een gevecht met mijzelf. Om 12 uur maak ik het laaste af waar ik mee bezig was en ga naar binnen om wat te eten. We eten wat maar ik ben zo moe en besluit naar bed te gaan. Goed half 4 word ik wakker. Wat was en ben ik moe zeg. Beneden gekomen is mijn vader hier die is nog wat spulletjes brengen en spulletjes halen. Ze zijn buiten en als Melle mij ziet moet ik mee naar de zandbak. Daar spelen we even en moet ik van mijn hoofd de was verder afmaken. De Kids spelen heerlijk in de tuin en ik houd ze in de gaten en Ali ook. Dan nog even een ritje in de auto en vind ik het mooi geweest. Ik ga naar binnen maar daar komt die opruiming weer aan. Alles moet aan kant. Alles moet recht liggen. Dwang. Overprikkeling. Naar het melken gaan we eten. Normaal eten we voor die tijd maar het kon even niet anders. Daardoor zou ik wel even van het rit zijn. Alweer ben ik moe, ik snap de niks van toe ik op de magnetron klok kijk. Huh, half 7? Huh. PING niet de magnetron is klaar maar mijn hoofd. Koekoek Saskia de tijd is vannacht verzet. Dat verklaarde een hele hoop. Toen besloot ik tegelijk met de kinderen naar bed te gaan. Jullie raden het al mooi niet. Opruimen, denken, tv kijken, denken, opruimen, naar boven, naar beneden en weer naar boven daar lag ik dan half 10. Ik zag wat voorbij razen en ik zou en ik moest nog even tunisch haken leren want dat leek me mooi. Dus hup in m’n blote kont naar beneden spullen zoeken en weer na bed om dat te leren. Een uur bezig geweest en toen zag ik het buiten spoken. Ik kreeg angst. Jordy wakker maken, ik zag echt iemand. Nee zeg jordy dat is een weerspiegeling. Nou 1 uur durfde ik pas echt te slapen. 

IMG_20170327_181414

Vandaag. 11 uur moesten we weer in Wolfheze zijn voor een systeem gesprek. Ik wist al dat het niet een luchtig gesprek zou worden. Het gaat nou niet bepaalt goed. Er is weer een hoop besproken en ik hoop dat dit ook tot ons beide door gaat dringen. Ik moet ten alle tijden mijn rust kunnen nemen. Er moeten geen taken op mij worden gelegd wat de laatste tijd nogal eens gedaan werd. Niet alleen door Jordy, nee vooral door mezelf. Ik wil te graag gewoon even dat meisje zijn. Ik wil niks missen. Voel me ook nog steeds zo schuldig als ik iemand anders met mijn kinderen zie. Dat hoor ik te doen. Maar oké er is afgesproken dat ik meer in mijn ruimte bezig moet zijn en dat nu even als huis gaan zien. Dus nu moet het echt zo snel mogelijk af. We moeten dus nog even wat dingen bij gaan halen zodat ik het ook als een huis kan gaan zien. Weer genoeg om over na te denken en om mee bezig te gaan.

Wat is het mooi weer, lekker lang licht, heerlijk.

Een fijne zonnige avond iedereen

Nederland is oneerlijk!

Lieve mensen,

Ik weet niet hoe ik het beste kan beginnen, want soms wil ik weleens heel wat anders gaan zeggen, euh.. maar dan meer in deze richting, Zoals: 

Geachte Mevrouw Schippers, Geachte regering, Geachte Joost met de korte achternaam,

Dan denk ik, “wie ben IK” , omdat te zeggen. Ik zou je wel vertellen wie ik ben: Ik ben Saskia Oosterveld! Zonder poespas maar wel met ongevraagde hoge ziektekosten, eigen bijdragen van de wmo die niet normaal hoog is, lang uitgestelde diagnoses door de bezuinigingen rond om de zorg en een veel voorkomende handicap/beperking NAH die door jullie en vele mensen niet word erkend als een handicap daarnaast heb ik ook nog een bijzonder soort van NAH, wat het er niet makkelijker op maakt.

Ik kan uw niet vertellen in een paar zinnen hoe een dag er voor mij uit ziet of beter gezegt een seconde van een minuut van mijn leven. Soms tel ik hoeveel gedachten in mijn hoofd rond spoken, met 1 oog dicht de andere open weet ik dat het erop dit moment 406 gedachten zijn. Dat zijn voor mijn doen er heel erg weinig, ik ben namelijk vandaag, al hoewel ik een goede dag had gigantisch over mijn grens gegaan. Ja, dat doe je toch zelf? Klopt, alleen jammer dat ik dat niet zelf in de gaten heb. Laat staan om er dan naar te handelen, mevrouw, meneer, weten jullie wat voor een impact dit op mij leven heeft? Of op weet ik niet hoeveel anderen?

loesje-privatisering-in-de-zorg

Weetje mensen dit was echt maar een heel klein stukje wat ik die mensen zou willen vertellen daar in Den Haag. Want het is niet alleen mijn ziekte beeld. Helaas het zijn er veel en veel te veel en daar moet echt wat mee gedaan worden. Eerst dacht ik het ligt aan de begeleiding in Wolfheze, alle voorgaande zorg instellingen waar ik mee te maken heb gehad. Aan die mensen lag het helemaal niet, want JA dat zijn echt schatten van mensen 1 voor 1 proberen ze van alles voor je rond te krijgen, alleen ze mogen, kunnen niet meer omdat ze moeten BEZUINIGINGEN. Ben er nu achter dat het probleem veel verder gaat dan alleen dat, 7 maanden intern in Wolfheze heeft mij zoveel inzichten gegeven in de zorg dat ik daar nu echt verder mee ga. Alles op zijn tijd, ik wil veel te gauw, het heeft tijd nodig. Nog meer inzichten heb ik nodig, meer inzichten die ik nu al heb, puzzelen en nog eens puzzelen, op onderzoek uit, gesprekken voeren en zo ga nog maar even verder.

Mijn vechtlust, doorzettingsvermogen zet ik hier mee op scherp. Mijn hoofd is sinds ik vandaag een bedrag kreeg te horen die wij moeten gaan betalen niet meer uit geweest. Oxezepam erin? Nee helpt niet. Dan de temezepam? Helpt niet. Mond dicht, tv uit, tablet weg en slapen. Nee lukt niet zoveel onrust. En nu? Ja ik heb van mij afgeschreven. 

Mijn kont heeft geen staartje maar dit verhaal krijg er hoe dan ook wel 1.

Heb jij ook een verhaal in betrekking tot de zorg over het geen hoe ik het hier boven omschrijf? Ik hoor het graag van je! 

Mail me gerust, stuur mij een privé berichtje,Wat Voor Een Bericht Dan ook het maakt mij niet uit. Alles is van harte welkom!

Slaap lekker 

 

 

Mijn hoofd wil iets wat ik niet wil?

Zoals vele hadden gezien ben ik overgegaan op een eigen fb pagina. Ik heb al een tijdje problemen met mijn eigen account en ik hoop dat die gauw opgelost zijn. Verder wijk ik daar niet over uit. Ik wil veel mensen voor de lieve kaartjes, cadeautjes en berichtjes die ik de afgelopen week heb ontvangen bedanken. Super lief ♡ dank jullie wel.

Vandaag is ons meisje jarig, gisteren hebben wij dat al uitgebreid gevierd met de familie. Dit keer beperkt qua mensen,Vajèn heeft een onvergetelijke dag gehad en het goed gevierd. Voor mij was dit een hele opgave.

img_20161017_203954

Ik heb me weer overschat. Mijn grenzen niet gezien, als ik ze zag eigenwijs niet naar geluisterd. Ik dacht ik doe dat wel even. Nee nee en nog eens nee… Dat doe ik niet zo even, alleen als ik mij aan de afgesproken afspraken zou houden. Helaas was het te druk in mijn bolletje en kwamen er ideeën in overvloed. En toe? Ja, midden op de dag op zaterdag naar Zutphen rijden. Weg afsluiting, midden door het centrum en op plekken komen waar ik volgens mij niet mocht rijden. Pff schaamde mij kapot, uiteindelijk op bestemming kon ik niks mee krijgen. Of niet wat ik wou meenemen. Eigenlijk energie en moeite voor niks. De terug weg verwijt ik mezelf dat de hele weg. Hoofdpijn, nek en rugklachten. Terug gekomen moet ik gaan rusten. Maar van rusten komt niks. Nee gewoon doorgaan, de acceptatie met mij beperking thuis wil nog niet echt, nog echt een lange weg te gaan. Hoe goed het theoretisch allemaal klonk in Wolfheze zien we in de praktijk er nog erg weinig van terug.

De zondag… Ik hoeft weer helemaal niks alleen rusten en wachten tot de familie kwam. Ja dat is het, moeilijk om gewoon rustig te gaan zitten en niks te doen. Dan nog maar even naar Lochem boodschappen doen. Stel je voor je heb niet genoeg in huis? Dat kan toch niet. Thuis gekomen nog maar even de was doen, kasten uitzoeken en dan komt de visite al. Oeps mijn eigen feestkleding vergeten maar even gauw wat improviseren en klaar. Gelukkig hield mijn hoofdpijn zich aardig in, mijn pokerface op en alle liefde voor Vajèn ging goed tot dat ik het gesprek via facetime met de begeleiding had gehad. Daar barste mijn hoofdpijn los, mijn energie 0.129 en de slaap die kwam. Naar het gesprek ben ik in slaap gevallen. Toen ik een uurtje later wakker werd leek het mee te vallen. Helaas was het afgelopen nacht een heel ander verhaal, hevige pijn, misselijk en zweten als een gek.

De begeleiding doet goed zijn best en wij ook daar zou het niet aan liggen. Ik was alleen even vergeten dat mijn hoofd ook nog een leven leidt. Hoe hardnekkig die wil van mijn hoofd wel niet is. Daarbij mijn eigen karakter die door het hersenletsel erg is versterkt. Mijn eigenwijsheid die me nu echt behoorlijk in de weg zit. Het is 1 grote wirwar in mijn hoofd en waar moet ik nou heen? Ik ga niet naar buiten en een wandeling gaan maken en denken he even helemaal niks. Geen heide die mij in Wolfheze op andere rustige gedachten bracht. Waar ik soms uren op de grond kon liggen en dan naar de afdeling terug keren met zeker de helft van mij “shit” in mijn hoofd.

Ja ik kan naar mijn rustruimte waar ze zo hard voor gewerkt hebben, dat kan zeker. De rust vind ik er alleen nog niet want mijn werk en hobbyruimte is nog een grote bende. Egoïstisch klinkt het, ja,maar zo bedoel ik het niet. Het is echt mijn hoofd die dat wil en die chaos dus niet filtert. De rust ga ik daar wel vinden hoor! Alleen nog even een weekje er mee aan de slag.

Voor nu laat ik het hierbij.

Iedereen een goede avond !

Een dag vol spanning, gesprekken & afscheid

fb_img_1475564145842

Gisteren wat een dag.

Zou ik maar beginnen bij de uitslag van de MRI. Dat was gelukkig goed nieuws. Mijn hersenen zagen er mooi en goed uit. Ze hebben eigenlijk niks anders kunnen vinden, het was ene kant een teleurstelling voor mij. Als er een duidelijk punt te zien was waar een beschadiging zat had ik duidelijkheid. Toen zei de arts, voor wie hoef je je nog te bewijzen? Het is overduidelijk dat jou beschadiging ernstig is tot zeer ernstig. Als in de toekomst je het nodig heb stuur ze maar naar ons wij hebben alles heel duidelijk in kaart en alles wat we zouden kunnen onderzoeken hebben wij gedaan. 

Ik ben dan weer die twijfelkont die denk ” ja maar je kunt het niet zien, hoe moet ik iedereen dan vertellen of laten zien waar ik last van heb?”. Wat vele denken, van de buitenkant zie je het niet.

Sas, potverdorie, ga jij daar nu nog aan twijfelen. Nee jij hebt hier zoveel laten zien,zo hard geknokt, laat je niet gek maken. Dat je echt een probleem hebt een groot probleem gevolgen van het ongeluk 2010 dat is duidelijk. Dat hoef jij aan niemand te bewijzen. Je kunt de mens toch niet veranderen die denken namelijk toch wel wat ze zelf willen denken. Een mens net als jij en ik. 

Ik ben dus erg blij met deze uitslag, geen andere factoren te zien.

Het gesprek met de zorginstelling verliep goed. Ik heb er vertrouwen in dat dat wel helemaal goed gaat komen. Hun hebben er keihard voor gewerkt om de zorg voor mij zo goed mogelijk en vaak mogelijk in te gaan zetten. Geweldig, dat dat in deze tijd van bezuinigingen en ellende in de zorg toch mogelijk is. Natuurlijk in samenwerking van professionals in NAH en de gemeente Lochem. Wauw, wauw!

Aan de andere kant van het gesprek was het erg zwaar en emotioneel. Ik heb kunnen huilen. Het doet mij verschrikkelijke pijn om te horen dat ik in welke situatie dan ook bevind, dat ik boventallig moet zijn. Dat betekend dat ik er eigenlijk niet ben, dus uit elke situatie meteen uit moet kunnen stappen. Je bent moeder maar….. als je het niet aan kan, het je te veel word moet je kunnen bellen, piepen, weet ik veel wat voor een kreet en weg kunnen gaan naar je rust kamer. Auw en nog een Auw…

De systeemtherapeute verteld over haar bevindingen tegen verpleging/begeleidster Zozijn. Zo verteld ze dat het zo bijzonder is dat ik zelf heb ingezien dat dit niet goed ging. En zelf aan de bel heb getrokken. Ze had dit eigenlijk nog nooit meegemaakt, dat iemand zelf met de analyse/urgentie kwam ipv partner,ouders etc. Dat toonde dan weer dat ik wel een hele goede moeder ben, de kinderen boven alles zet. Ojeee daar kwam de 3de Auw… Op dat moment overspoelde mij de angsten woeden, maar wel gemeende tranen voor mijn liefde voor mijn kinderen, mijn 2 grootste wonders, tot op mijn laatste dag zou ik voor jullie vechten!

Het gesprek daarna was ook voor Jordy erg confronterend en ik zag dat iedereen er moeite mee had. De systeemtherapeute zei zelf ook elke keer weer als ik het moet zeggen doet het mij pijn om jullie dit te moeten zeggen en te moeten benadrukken. Ja dat doet het zeer zeker. Het gaat nog heel erg moeilijk worden de komende tijd. Waar wel weten we zeggen wij als gezin, als familie en als partner gaan we ervoor!

Hier laat ik het even bij ik moet zo naar hout voor de laatste keer. Jullie horen vandaag vast nog van mij! 

Fijne dag?

Teleurstelling… hallo wolfheze doei loarne

Ik kan het niet mooier maken dat het is.

Het positieve is dat de zorg doorgaat.

Het mindere nieuws is dat 5 oktober op mijn verjaardag de zorg kan beginnen.

Dat word  13 dagen langer wachten tot ik thuis kom. Ik ga het risico om terug te vallen niet nemen. Vandaar dat ik ook dan pas met ontslag ga…

 

 *!=$&*$€&£÷&/£=

En door, gaan met die banaan.

 

Wat een klap ?

Als ik toch eens kon huilen, was ik nu begonnen met huilen. Vertellen dat je een zwaar gesprek hebt en nog 8 nachtjes hebt te gaan. Daar komt die, een klap voor me kop!

De organisaties zijn langs geweest en die hebben nog meer tijd nodig om het allemaal rond te krijgen. En kijken of de zorg überhaupt wel gaat lukken. Mijn zorg zou heel erg intensief worden dus dat vraagt om meer organiseren voor hun. Uiterlijk 16 september horen we of het gaat lukken.

Aangezien ik de zorg aansluitend thuis nodig heb, zou het waarschijnlijk uit worden gesteld. Ik ben totaal van de kaart. 

Het aftellen dames dat komt nog wel, maar wanneer? Over 8 dagen al of nog paar weken.

OEEEE ik mag niet schelden, 3 peren en een pruim, mother fockers wat is dit beroerd.

???

Waarom zijn ? krom? omdat ze niet recht zijn….

IMG_20160717_111853

Ik weet het, positief zijn en ik gaan niet vaak samen. Ik wil helemaal niet zeuren of de hele dag zeggen hoe slecht het eigenlijk echt gaat. Dat zit niet in mij, daarom ook dat masker die ik naar jullie heb opgezet! Ik mag nu van mij zelf zeggen, als iemand vraagt “Sas, hoe gaat het?” Het antwoord daarop is: slecht, niet te omschrijven! Vrijdag vriendin op bezoek gehad, gisteren met me steun en toe verlaat, mams op pad geweest. Vandaag met mijn buurvrouw Conny op pad. Het is nodig om even er tussen uit te gaan want anders houd ik dit niet meer vol. Het is gewoon zo lastig, je zit hier voor een doel, die het meer dan waard is om voor te knokken. Alleen wanneer mag ik eindelijk stoppen met knokken en gaan leven, het leven dat ik toch ook wel verdien?

Die vraagteken? Dat is toch wat, continue mezelf afvragen waaraan ik dit verdient heb? Mezelf elke keer bestraffen. Zoveel pijn van binnen, van de buitenkant zie je dat niet. Dat is bij veel mensen zo hoor! Gelukkig naar al mijn ervaringen reikt mijn mensenkennis nu ver en zou ik er in de toekomst voor hun willen zijn, wie weet iets van ervaringsdeskundige. Nu ik “weet” dat ik 6 jaar lang mij niet heb aangesteld, dat ik gewoon gelijk had zou ik nog liever de tijd terug willen draaien. Dat ik de psychologen, psychiaters, artsen op kan bellen en zeggen zie nu wel dat ik niet depressief ben. Zie nu wel dat er veel meer aan de hand is (niet allemaal hoor,heb er ook te veel gehad). Heeft het zin?  Nee fouten maken is menselijk. Maar 1 fout was genoeg, waarom moest dat dan zo’n 12 keer?

Het thuis front heeft het er maar wat moeilijk mee, de kaarten blijven gelukkig binnen komen. Wat moest ik toch zonder jullie !!!!!! Jordy heeft het thuis niet makkelijk, daar maak ik mij echt zorgen om. Ik kan pas thuis komen als er iets is gerealiseerd, een rustruimte. Hij wil dat “natuurlijk” alleen doen. Ik ben er kapot van en dat weet hij. Hij zou ook de hulp die hij aangeboden krijgt moeten aanvaarden. Ik wil niet straks thuis komen, zien dat mijn eigen vent dan de klap krijgt en niet meer op staat. ( Ik snap hem ook zeker wel, ik ben niet anders, doorzettingsvermogen rules).

IMG_20160717_112009

Hij werkt zo hard, voor alles, zijn gezin, zijn beesten. Ik wil dat hij gewoon weer naar het café kan gaan en een lekker koud biertje achter over tikt. Lekker kan gaan trainen, voetballen, 3de helft mee kan maken. En zoveel meer. Hij had zelf al vaak geen zin om uit te gaan naar het cafe/disco etc. bij de kamaraden zitten een biertje drinken dat vind hij nog steeds een uitje. Voor mijn ongeluk, de kinderen, etc. had die dat al minder interesse in het café of feesten, gewoon omdat zijn werk,zijn hobby altijd vooraan staat. Voetbal is wel zijn lust en zijn leven qua sport. Als de leider van het 1st belt en vraagt wil je reserve keeper zijn, als je dan die twinkeling in zijn ogen ziet kun je toch geen nee zeggen? Ik in ieder geval niet! Voetbal is ook iets wat ik erg graag kijk, zelfs het spelen heb ik een paar keer overwogen. Ik hoop dat hij dat straks gewoon zoveel mogelijk op kan pakken en niet zelf in een lappenmand verkeerd. 

Dan mijn mams die volgens mij wel elke dag wil komen, om mij mee te nemen of me te helpen met wat dan ook. Daarnaast veel werkt. (Mijn vader, zusje verder familie, vriendinnen natuurlijk ook). Vaak denk ik mij heel erg verdrietige net als nu. Onvoorwaardelijke liefde denk ik hun te geven.❤❤❤❤❤ Waarom, waarom, waarom, waarom en nog eens waarom?

Geen antwoord nu. 

Ik ga een luchtje scheppen!!

Fijne zondag, lieve allemaal!

 

Familie gesprek?

IMG_20160712_101314

Zondag hebben  jordy, de Kids  en ik heerlijk gewandeld op de Veluwe. Niet lang maar wel geweldige wandeling. De Joolz trekt en duw je blijkbaar overal doorheen. Bult stijl omhoog, weer naar beneden, oei drassige bende, weer omhoog. Een hele mooie wandeling hebben wij gemaakt. Wauw koeien liepen daar ook los de stier apart van de vrouwtje. Wat een mooi gezicht. Wat heeft Melle ook genoten van alles.  Voetballen met mama en papa, boe boe boe naar de koetjes roepen, jammer dat die koe niet terug speelde met de bal maar ach, dan zelf er maar weer achteraan.  Vajèn lag op haar dooie gemaak te genieten in de kinderwagen. Onder de survivaltocht viel madam in slaap. Heel huids zijn we weer bij de auto gekomen. Terug gegaan naar de afdeling. Hun zijn meteen weer door gereden naar huis. Beide waren wij kapot! Rust+rust= RustenIMG_20160712_101447IMG_20160712_101236

Maandag, leuke, zware, heftige dag. Mama, schoonmoeder en jordy hebben een  gesprek gehad met therapeuten en artsen. Mama kwam al vroeg zodat we nog stofjes voor mij konden halen. Helaas dat werd hem niet, de groothandel was niet los helaas! Dan maar een andere groothandel, inkopen doen voor mijn creatieve uitbarstingen. Ik ben zeker geslaagd. Fijn lekker met mams geluncht en daarna terug naar de afdeling. Daar aangekomen zijn Jordy,schoonmoeders de ook en mijn geluk. Ik mag op de kinderen passen als hun het gesprek hebben.IMG_20160712_101535

Gezellig is het maar toch wel erg druk. Aangezien mijn keel en oorontsteking nog steeds speelt en nog kleine lichamelijke klachten moet ik echt mijn best doen. Het gaat prima, maar als jordy schoonmoeders en mam weer terugkomen is het klaar. Ik kan niet meer. Dat is wat het is. Ik zie duidelijk aan me moeder dat het een heftig gesprek is geweest. Voor iedereen was/is het nu hoop ik wel duidelijk. Wat mijn status is en wat het gaat zijn in de toekomst.

IMG_20160712_101202

Jordy,schoonmoeders plus de Kids gaan richting huis. Mijn moeder helpt me nog even wat spulletjes naar mijn kamer brengen. Daarna drinken wij nog wat, onder tussen verteld zij het 1 en het ander over het gesprek. Heftig, ookal wist ik alles wel. Het komt bij mij weer als een klap. Een klap die veel woede, frustratie en hoofdpijn oproept. Tuurlijk, ik maak stapjes naar boven en weer een stapje of 5 terug. Ik kom er wel, dat weet ik zeker. Hoe ik er zou komen, ja dat is moeilijk voor mijn familie, het word niet makkelijk!

IMG_20160712_101631

Mijn beperkingen, waar ik 6 jaar voor heb gevlucht, waar ik voor op mijn tenen heb gelopen. Waarmee ik mijn familie, vrienden in mee heb gesleurd. Word ontkracht, ontkracht in de zin van veel hulp in het thuis gebeuren.  Ik krijg thuiszorg en begeleiding. Moet zoveel mogelijk ontlast worden, niks moeten, alles mag. Ik denk bij mijn eigen “waar ben ik aan begonnen”. Ik wil dit niet, het spookt daarboven, ik ben bang. Veel gedachtens vliegen op en aan is mijn koppie. Elke keer aan het einde van die gedachten is de conclusie dat ik niet meer wil. Niet hier maar ook niet daar. Ik wil mijn spullen pakken, spullen pakken naar een plek waar de sun altijd schijnt. Gelukkig, die plek is er niet. Mijn wilskracht komt weer boven zetten, ik,  moet volhouden. Die dag werd er mij gezegd “Sas samen gaan wij dit doen”!

20160710_111027

Ik mag en kan nu niet opgeven.

Vandaag ga ik er maar weer iets van maken, tenminste als die *** hoofdpijn eens verdwijnt.

Je moet jou leven zelf versieren, een ander doet het niet voor jou.

Big Hugh

 

triade gesprek ? lange weg

3a528f33bc00fc44d9617f060ee5a6c0

Vrijdag en het afgelopen weekend hebben ze mij op kunnen vegen. Ik ben nauwelijks van mijn kamer af geweest ook weinig heb ik gedaan. Mijn ouders zijn geweest, me moeder had ik al wel vaker gezien maar papa niet, vond het fijn om die beste man weer te zien. We zijn naar Arnhem geweest. 3 winkels in geweest en toen was de tijd al om. Wel zijn we goed geslaagd. Als volgt lag ik in bed met hoofdpijn en ben er zo min mogelijk uit geweest zondag was het precies het zelfde geval. Geen bijzonder weekend op mijn ouders na.

6a4728c93bc4eecc6f443c5fe63e93aa

Vandaag een belangrijk gesprek gepland! Het triade gesprek: mijn dokter, Maatschappelijk werker, verpleegkundige, mijn ambulante begeleidster van thuis, Jordy en ik. We hebben gesproken over de stand van zaken en de komende periode de stappen etc. De diagnose is niet niks… Ze hebben het nu bijna compleet en vinden dat mijn problematiek ernstig is, met veel beperkingen. Het is uitgesloten dat het om depressie gaat. Dat dit zeer zeker de gevolgen zijn van het ongeluk, het hersenletsel NAH, een zeldzaam voorkomen van NAH. Een paar keer gevraagd wat ik er van vind, dat wat ze vertellen. Ja het doet me weinig, vooral angst voor de toekomst. Ik ga zoveel hulp nodig hebben. Zoveel structuur en handvatten. We zijn hier voorlopig nog niet klaar. Over 6 weken staat het volgende triade gesprek gepland. Dan word er opnieuw gekeken hoe ik/wij in het traject staan. Jeetje, wat een spul. Medicatie gaan ze nu afbouwen naar 0 en daarna met andere medicatie weer opbouwen. Wat een puzzeltocht. Binnenkort moet ik na de cardioloog voor mijn hart dan word er contrast vloeistof ingespoten en een echo gemaakt. Het heeft iets te maken met mijn blauwe lippen, ben benieuwd en toch wel erg spannend. Verder gaan ze kijken of hier in Arnhem nog een mri gemaakt kan worden, zo niet? Dan in het AMC Amsterdam.  Achja aa. .. Als je dan toch bezig bent. Daarnaast zijn er nog meer dingen besproken. Daar kan ik op het moment nog weinig over zeggen omdat het gezin daar aan toe moet zijn. Het zijn geen fijne stappen, helaas zullen wij dit waarschijnlijk wel nodig gaan hebben. Eerst maar even laten bezinken….

Nog 1 gesprek meer hadden Jordy en ik vandaag en dat was systeem. Gelukkig begint Jordy zich steeds meer op zijn gemak te voelen en verteld ook alles. Gelukkig, zo kunnen zij ons het beste behandelen. Hier worden wel grote stappen in gemaakt en denken mee met mij maar ook met het gezin. Voor mij is het erg zwaar ik zou moeten accepteren dat ik die dingen niet zelf kan en mensen toelaten om dingen voor mij te gaan doen. Lastig hoor, “waar een wil is is een weg” denk ik dan!

Naar het gesprek of eigenlijk tijdens het gesprek is het bij mij al helemaal af. Ik trek het niet. Me ogen blijven moeilijk open. Er zit heel veel onrust in mij. Ik wil naar bed, ik wil naar huis, ik kan straks niks meer en van allerlei gedachten gaan weer door mijn hoofd. Ik denk mij zo ongelukkig…. Waarom moet dit, waarom nou ik? Het zal echt wel een reden hebben. Ik raap de troep weer bij elkaar en ga maar eens wat doen. Ik besef nu pas echt hoe hard de wereld is, in alle opzichten, vriendschappen waar ik echt van versteld sta, mensen waarvan je dingen had verwacht en dat die het ook 300% en meer waar maken maar ook veel die met een boog om je heen lopen. Waar je dan ook wel een kras door heen mag zetten. Niet iedereen hoeft je te vriend te houden, dat was mij al zovaak gezegd maar ik probeerde het toch wel. Nu begin ik een beetje in te zien dat dat verspilde energie is, vooral omdat ik al niet veel energie heb moet ik het toch maar eens gaan beperken. Ook mensen die waar je niet veel mee had nu juist laten zien dat ze er wel voor jou of voor je gezin er zijn. Dat moet ik koesteren! Dan heb je nog de oneerlijke wereld, de ziekten etc. Het is voor iedereen een kunst of een gevecht om zijn of haar leven,te leven, te overleven! EnJoy the little things☆

Fijne week allemaal!